PEM (Post Exertionele Malaise) kan uitmonden in een neerwaartse spiraal van PEM die het leven stap voor stap kleiner maakt. Als je PEM ervaart, krijg je na een activiteit een forse terugslag die je uitschakelt. Die terugslag treedt op na een dag of na een paar dagen, en kan dagenlang aanhouden.
Maar PEM is er niet ineens in al zijn hevigheid. Het bouwt zich op: eerst is er wat uitputting na inspanning. Dat lijkt nog gewoon. Maar het zenuwstelsel is alert en voelt onveiligheid. In haar bescherming schiet ze door: het leidt tot een uitputting die niet meer in relatie staat tot de inspanning. Het kan even duren voordat je door hebt dat dat een vast patroon wordt en je voorzichtiger wordt. Je wordt alerter op signalen van je lichaam, je gaat rekenen, afwegen, vermijden, je activiteitenpatroon verkleinen…. Voor je het weet draait je leven om het voorkomen van de volgende klap.
Hoe de neerwaartse spiraal van PEM ontstaat
Je komt met PEM in een proces waarin de dreiging van een terugslag na inspanning steeds sterker wordt. Je gaat wandelingen uitstellen en afstellen, afspraken afzeggen, drukke situaties vermijden, je werk wordt je teveel. Vervolgens merk je dat je steeds prikkelgevoeliger wordt: licht en geluiden lijken steeds sterker binnen te komen en ook die ga je vermijden. Zelfs het denken verdwijnt in hersenmist, ook dat put uit. Je systeem reageert op vermeende dreiging met steeds strengere sancties. Alsof je leven stukje bij beetje onder curatele wordt gezet.
Bij PEM is pacing (het doseren van activiteit en plannen van rust) een poging om een ontregeld systeem niet verder op te jagen. En ja, rust kan hard nodig zijn. Begrenzen van wat je lichaam aan kan, kan hartstikke verstandig zijn. Want je lichaam negeren uit koppigheid of wanhoop eindigt zelden goed. Maar er ontstaat ook een ingewikkelde situatie. Want wat begon als zorgvuldigheid en zelfzorg kan verschuiven naar een bestaan dat volledig wordt ingericht rond het vermijden van iedere mogelijke activiteit omdat alles een terugslag kan veroorzaken. Pacing is dan eigenlijk verworden tot een leefstijl die alle leven uit je leven haalt. En je hartstikke eenzaam maakt.
Pacing als onderdeel van de neerwaartse spiraal van PEM
Zo kan een neerwaartse spiraal van PEM ontstaan die eruit ziet als verstandige aanpassingen, terwijl het werkelijke leven eigenlijk steeds strakker wordt ingesnoerd. Het leven wordt teruggebracht tot wat nét geen reactie oproept. De wereld wordt stiller, zwaarder en kleiner. Een donkere kamer kan dan de plek worden waar het lichaam nog enigszins tot rust komt. Tegelijk staat die kamer ook voor wat verdwenen is: bewegingsvrijheid, spontaniteit, deelname aan het leven en de maatschappij en een toekomstbeeld.
Dat is de keiharde realiteit van deze spiraal: bescherming en verlies raken met elkaar verstrengeld. Rust brengt niet alleen verlichting, maar verkleint ook je wereld. Met het vermijden van activiteit creëer je een gevoel van veiligheid, maar het verstevigt ook het idee dat activiteit gevaar inhoudt. Net zoals goed luisteren naar signalen van je lichaam houvast geeft, maar je ook hyperalert maakt voor elk lichamelijk signaal.
Het wordt dan belangrijk jezelf de vraag te stellen of pacing je leven nog dient, of dat het ongemerkt onderdeel is geworden van de neerwaartse spiraal van PEM.
De voorzichtige weg eruit
Roekeloosheid of haast om uit de neerwaartse spiraal van PEM te komen leidt zelden tot herstel. Het systeem forceren uit frustratie of wanhoop loopt meestal uit op een nieuwe crash. Maar herstel is ook niet te verwachten als je leven steeds kleiner wordt.
Er is een spoor naar buiten, maar dat vraagt voorzichtigheid. Voorzichtig betekent hier: met respect voor de realiteit van PEM. Kleine stappen, geen grootse plannen, geen activiteiten die het systeem overspoelen. Het start bij het opnieuw leren onderscheiden:
- Wat is op dit moment werkelijk te veel?
- Welke reactie hoort bij een normale lichamelijke grens?
- Welke activiteit herinnert me aan eerdere crashes?
- Welke gedachte houdt het systeem gevangen in voortdurende dreigingsverwachting?
Het leren van dat onderscheid vraagt tijd en aandacht. Het vraagt begeleiding die recht doet aan de lichamelijke ernst van PEM en tegelijk oog houdt voor processen in het zenuwstelsel die de dreiging vergroten.
Die eerste beweging naar buiten kan piepklein zijn. Het gaat niet om langer of vaker actief zijn, maar minder versmelten met de voorspelling van rampspoed. Je hoeft echt niet direct jezelf bloot te stellen aan meer prikkels. Wat wel helpt is letterlijk gaan voelen dat voortdurende waakzaamheid zelf ook bakken vol energie kost.
Pacing hoeft niet aan de kant, maar kan een andere rol krijgen: als een steunpunt dat meebeweegt met wat je aankunt. Het kan een hulpmiddel worden dat ruimte laat voor voorzichtig experimenteren. Zodat je mogelijkheden langzaam kunnen verschuiven van uitsluitend vermijden naar het opnieuw verkennen van draagkracht binnen de grenzen van jouw PEM.
Hoop op herstel
De angst en de daaropvolgende neerwaartse spiraal van PEM heeft vaak wortels in reële ervaringen van zware terugslag. Maar herstel kan alleen ontstaan als angst niet langer dominant is en ook nieuwsgierigheid er mag zijn. Net als het vermogen om signalen met lichtheid te volgen zonder direct de schrik om het hart te voelen.
Voor iemand die al lange tijd in een donkere kamer ligt kan dit heel ver weg voelen. En het is ook niet zo dat herstel zich snel inzet. De weg eruit begint vaak met veranderingen die nauwelijks zichtbaar zijn: een klein beetje meer rust in het zenuwstelsel, een pietsie minder dreiging rond activiteit of wat meer ruimte om waar te nemen zonder onmiddellijk te moeten ingrijpen.
In trajecten rond PEM wordt hoop wel eens verkeerd begrepen, alsof hoop betekent dat klachten verdwijnen door optimisme of wilskracht. Maar dat is het niet. Hoop is de bereidheid om de huidige situatie niet als definitief te beschouwen. Zelfs binnen een neerwaartse spiraal van PEM kan er ruimte ontstaan voor beweging. En dat kan vertrouwen geven in herstel.
Er zijn meer blogs met informatie die hierbij aansluiten. Neem de tijd om te lezen wat bij je past en wat herkenning geeft. Je kunt hier de brochure met extra uitleg en links downloaden en je hier inschrijven voor de nieuwsbrief MindBody InSight.