Maar PEM is er niet ineens in al zijn hevigheid. Het bouwt zich op: eerst is er wat uitputting na inspanning. Dat lijkt nog gewoon. Maar het zenuwstelsel is alert en voelt onveiligheid. In haar bescherming schiet ze door: het leidt tot een uitputting die niet meer in relatie staat tot de inspanning. Het kan even duren voordat je door hebt dat dat een vast patroon wordt en je voorzichtiger wordt. Je wordt alerter op signalen van je lichaam, je gaat rekenen, afwegen, vermijden, je activiteitenpatroon verkleinen…. Voor je het weet draait je leven om het voorkomen van de volgende klap.

Hoe de neerwaartse spiraal van PEM ontstaat

Je komt met PEM in een proces waarin de dreiging van een terugslag na inspanning steeds sterker wordt. Je gaat wandelingen uitstellen en afstellen, afspraken afzeggen, drukke situaties vermijden, je werk wordt je teveel. Vervolgens merk je dat je steeds prikkelgevoeliger wordt: licht en geluiden lijken steeds sterker binnen te komen en ook die ga je vermijden. Zelfs het denken verdwijnt in hersenmist, ook dat put uit. Je systeem reageert op vermeende dreiging met steeds strengere sancties. Alsof je leven stukje bij beetje onder curatele wordt gezet.

Bij PEM is pacing (het doseren van activiteit en plannen van rust) een poging om een ontregeld systeem niet verder op te jagen. En ja, rust kan hard nodig zijn. Begrenzen van wat je lichaam aan kan, kan hartstikke verstandig zijn. Want je lichaam negeren uit koppigheid of wanhoop eindigt zelden goed. Maar er ontstaat ook een ingewikkelde situatie. Want wat begon als zorgvuldigheid en zelfzorg kan verschuiven naar een bestaan dat volledig wordt ingericht rond het vermijden van iedere mogelijke activiteit omdat alles een terugslag kan veroorzaken. Pacing is dan eigenlijk verworden tot een leefstijl die alle leven uit je leven haalt. En je hartstikke eenzaam maakt.

Pacing als onderdeel van de neerwaartse spiraal van PEM

Zo kan een neerwaartse spiraal van PEM ontstaan die eruit ziet als verstandige aanpassingen, terwijl het werkelijke leven eigenlijk steeds strakker wordt ingesnoerd. Het leven wordt teruggebracht tot wat nét geen reactie oproept. De wereld wordt stiller, zwaarder en kleiner. Een donkere kamer kan dan de plek worden waar het lichaam nog enigszins tot rust komt. Tegelijk staat die kamer ook voor wat verdwenen is: bewegingsvrijheid, spontaniteit, deelname aan het leven en de maatschappij en een toekomstbeeld.

Dat is de keiharde realiteit van deze spiraal: bescherming en verlies raken met elkaar verstrengeld. Rust brengt niet alleen verlichting, maar verkleint ook je wereld. Met het vermijden van activiteit creëer je een gevoel van veiligheid, maar het verstevigt ook het idee dat activiteit gevaar inhoudt. Net zoals goed luisteren naar signalen van je lichaam houvast geeft, maar je ook hyperalert maakt voor elk lichamelijk signaal.

Het wordt dan belangrijk jezelf de vraag te stellen of pacing je leven nog dient, of dat het ongemerkt onderdeel is geworden van de neerwaartse spiraal van PEM.

De voorzichtige weg eruit

Roekeloosheid of haast om uit de neerwaartse spiraal van PEM te komen leidt zelden tot herstel. Het systeem forceren uit frustratie of wanhoop loopt meestal uit op een nieuwe crash. Maar herstel is ook niet te verwachten als je leven steeds kleiner wordt.

Er is een spoor naar buiten, maar dat vraagt voorzichtigheid. Voorzichtig betekent hier: met respect voor de realiteit van PEM. Kleine stappen, geen grootse plannen, geen activiteiten die het systeem overspoelen. Het start bij het opnieuw leren onderscheiden:

• Wat is op dit moment werkelijk te veel?
• Welke reactie hoort bij een normale lichamelijke grens?
• Welke activiteit herinnert me aan eerdere crashes?
• Welke gedachte houdt het systeem gevangen in voortdurende dreigingsverwachting?

Het leren van dat onderscheid vraagt tijd en aandacht. Het vraagt begeleiding die recht doet aan de lichamelijke ernst van PEM en tegelijk oog houdt voor processen in het zenuwstelsel die de dreiging vergroten.

Die eerste beweging naar buiten kan piepklein zijn. Het gaat niet om langer of vaker actief zijn, maar minder versmelten met de voorspelling van rampspoed. Je hoeft echt niet direct jezelf bloot te stellen aan meer prikkels. Wat wel helpt is letterlijk gaan voelen dat voortdurende waakzaamheid zelf ook bakken vol energie kost.

Pacing hoeft niet aan de kant, maar kan een andere rol krijgen: als een steunpunt dat meebeweegt met wat je aankunt. Het kan een hulpmiddel worden dat ruimte laat voor voorzichtig experimenteren. Zodat je mogelijkheden langzaam kunnen verschuiven van uitsluitend vermijden naar het opnieuw verkennen van draagkracht binnen de grenzen van jouw PEM.

Hoop op herstel

De angst en de daaropvolgende neerwaartse spiraal van PEM heeft vaak wortels in reële ervaringen van zware terugslag. Maar herstel kan alleen ontstaan als angst niet langer dominant is en ook nieuwsgierigheid er mag zijn. Net als het vermogen om signalen met lichtheid te volgen zonder direct de schrik om het hart te voelen.

Voor iemand die al lange tijd in een donkere kamer ligt kan dit heel ver weg voelen. En het is ook niet zo dat herstel zich snel inzet. De weg eruit begint vaak met veranderingen die nauwelijks zichtbaar zijn: een klein beetje meer rust in het zenuwstelsel, een pietsie minder dreiging rond activiteit of wat meer ruimte om waar te nemen zonder onmiddellijk te moeten ingrijpen.

In trajecten rond PEM wordt hoop wel eens verkeerd begrepen, alsof hoop betekent dat klachten verdwijnen door optimisme of wilskracht. Maar dat is het niet. Hoop is de bereidheid om de huidige situatie niet als definitief te beschouwen. Zelfs binnen een neerwaartse spiraal van PEM kan er ruimte ontstaan voor beweging. En dat kan vertrouwen geven in herstel.

Er zijn meer blogs met informatie die hierbij aansluiten. Neem de tijd om te lezen wat bij je past en wat herkenning geeft. Je kunt hier de brochure met extra uitleg en links downloaden en je hier inschrijven voor de nieuwsbrief MindBody InSight. 

Het bericht De neerwaartse spiraal van PEM: als bescherming doorschiet verscheen eerst op Praktijk MindBody.

Pacing is voor veel mensen met PEM een noodzakelijke vorm van zelfbescherming geworden. Wie een paar keer een zware terugslag heeft meegemaakt, gaat vanzelf alerter leven. De vragen poppen voortdurend op: kan ik dit wel doen, wordt het niet te veel, wat gebeurt er morgen of over twee dagen, wanneer betaal ik de rekening?

Die alertheid is goed te begrijpen, want PEM kan behoorlijk ontwrichtend zijn en angst oproepen. De verslechtering komt vaak pas uren of zelfs dagen na een activiteit en kan veel langer aanhouden dan (logischerwijs) verwacht. Daardoor wordt het lastig om precies te zien wat nu eigenlijk de oorzaak was. Een ogenschijnlijk kleine inspanning kan een flinke terugval geven. Vanuit dat perspectief voelt pacing als een manier om toch wat grip te houden op een leven dat hartstikke onvoorspelbaar is geworden.

Wat pacing kan betekenen voor stabiliteit

Het doseren van belasting – wat pacing is – kan echt helpen. Een ritme van activiteit en rust voorkomt dat het lichaam telkens opnieuw over de grens gaat. Het zenuwstelsel krijgt daardoor een rustiger en voorspelbaarder patroon, met minder grote pieken in belasting. Dat kan ruimte geven voor herstel.

De paradox van pacing bij PEM

Tegelijk zit hier een paradox. Pacing bij PEM vraagt voortdurend opletten: hoe voelt mijn lichaam, hoeveel energie is er vandaag, wat kan nog wel en wat niet? Voor een zenuwstelsel dat al sterk op bescherming (en dus alertheid) staat, verhoogt dat de interne spanningsboog. Elk signaal uit het lichaam wordt belangrijk. Vermoeidheid, spanning of een lichte toename van klachten worden nauwkeurig gevolgd en bepalen wat iemand daarna nog durft te doen.

Zo wordt ook meteen duidelijk hoe PEM werkt. Het alarmsysteem van het lichaam reageert op gewone of lichte belasting alsof er gevaar dreigt. Inspanning wordt door het zenuwstelsel gezien als iets dat moet worden afgeremd. Wanneer het dagelijks leven daarna vooral wordt ingericht rond vermijden en begrenzen, blijft het zenuwstelsel dezelfde les krijgen: activiteit is iets waar je voor moet oppassen.

De crux wordt dan duidelijk: pacing beschermt tegen terugval, maar kan tegelijk het alarmsysteem blijven voeden dat activiteit gevaarlijk is.

Pacing als eerste stap in herstel

Dat betekent niet dat pacing bj PEM verkeerd is. In veel situaties vormt het een belangrijke eerste stap. Een lichaam dat telkens in zware terugval belandt, heeft weinig ruimte om nieuwe ervaringen op te doen. Structuur en begrenzing kunnen dan juist rust en stabiliteit brengen.

De plek van pacing bij PEM in een langer herstelproces

Binnen een langer herstelproces moet pacing een andere plek krijgen. Het blijft zinvol om activiteiten goed te doseren, maar er kan tegelijk ruimte ontstaan om weer wat meer te doen. Het lichaam kan gaandeweg merken dat bewegen of iets ondernemen niet automatisch tot een terugslag leidt. Activiteit hoeft dan niet meer meteen als gevaar te voelen.

Ook de aandacht verandert in de loop van herstel. In het begin gaat veel energie naar controleren en begrenzen. Later komt er weer ruimte om dingen gewoon te doen en te ervaren. Een wandeling is weer een wandeling. Een gesprek is contact. Een taak hoort weer bij het gewone leven.

Nieuwe ervaringen opdoen

Herstel bij PEM vraagt daarom om meer dan alleen goed met energie omgaan. Het zenuwstelsel moet ook opnieuw ervaren dat activiteit niet automatisch tot problemen leidt. Het alarmsysteem hoeft niet voortdurend op scherp te staan.

Pacing kan in dat proces zinvol zijn, maar dan wel als hulpmiddel en niet als permanente leefregel. Het kan in de eerste fase rust en stabiliteit brengen. Vanuit die basis kan het lichaam stapsgewijs weer wennen aan activiteit, zodat bewegen en deelnemen aan het dagelijks leven langzaam weer vanzelfsprekend worden.

Op deze site vind je veel informatie over de mindbody aanpak, een wetenschappelijk onderbouwde manier om te kijken naar centrale sensitisatie, chronische (pijn)klachten en SOLK. Neem de tijd om te lezen wat bij je past en wat herkenning geeft. Je kunt hier de brochure met extra uitleg en links downloaden en je hier inschrijven voor de nieuwsbrief MindBody InSight. 

Het bericht Pacing bij PEM: noodzaak of valkuil? verscheen eerst op Praktijk MindBody.

Voordat je een afspraak of activiteit opstart, ontstaat er al beweging in het lichaam. Je staat op, je kleedt je aan, je maakt je klaar om de deur uit te gaan en ondertussen is je systeem bezig met inschatten. Hoe was de vorige keer? Wat gebeurde er daarna? Hoeveel ruimte voel ik vandaag?

Die inschatting is een lichamelijk proces dat zich grotendeels buiten je bewuste aandacht afspeelt. Je lichaam is eerder meerdere keren vastgelopen na inspanning en slaat die ervaring op in het brein als patronen van spanning en paraatheid. Dat begint meestal niet zomaar. Er was een periode waarin je ziek was, langdurig overbelast raakte of herstellende was van een infectie of andere ontregeling. In die fase was je systeem kwetsbaar en reageerde het heftiger op inspanning dan je gewend was. Een activiteit die eerder moeiteloos ging, leidde ineens tot een forse verergering van klachten. Dat was je eerste ervaring met post-exertionele malaise.

Vanaf dat moment ontstond er een koppeling. Je brein verbond activiteit aan terugslag. Het onthoudt niet alleen wat je deed, maar vooral wat er daarna gebeurde: de uitputting, de verergering van klachten en de dagen waarin alles stillag. Waarin jij weer stilgevallen was.

Die informatie werd vervolgens automatisch meegenomen bij een volgende vergelijkbare situatie en beïnvloedt nu nog steeds hoe het systeem zich al vóór de activiteit organiseert.

Anticipatie bij PEM is een lichamelijk proces

Dat betekent dat de belasting niet pas begint op het moment dat je iets gaat doen. De voorbereiding, de interne afweging en de toename van alertheid zijn al eerder begonnen. Het zenuwstelsel wordt gevoeliger en stemt zich af op mogelijke risico’s en zet zich in een stand waarin het snel kan ingrijpen als dat nodig mocht zijn.

Tijdens de activiteit loopt er daardoor van alles met je mee en is je systeem alert. Je wandelt en tegelijk hou je in de gaten hoe het met je gaat: vraag ik niet teveel van mezelf? Je voert een gesprek en je aandacht gaat deels naar de ander en deels naar binnen: is dit niet te vermoeiend? Je werkt een uur en houdt ondertussen je energiepeil in de gaten: trek ik dit nog? Je trakteert jezelf op een avondje weg en merkt alle prikkels op: wanneer betaal ik hier de prijs voor?

Dat voortdurende monitoren vraagt inzet van het zenuwstelsel. Je spierspanning is verhoogd, je ademhaling blijft alerter en je aandacht richt zich steeds opnieuw op mogelijke signalen van ontregeling.

Het zenuwstelsel en de beschermingsmodus bij PEM

In die staat krijgt elke sensatie betekenis. Een kleine toename van vermoeidheid wordt geregistreerd. Een lichte druk in het hoofd krijgt aandacht. Het systeem vergelijkt voortdurend wat het nu waarneemt met wat het eerder heeft meegemaakt. Op die manier ontstaat er een continu proces van scannen, inschatten en bijsturen. Dat kost niet alleen extra energie, maar geeft het zenuwstelsel ook een continu gevoel van gevaar, van onveiligheid.

Wanneer er daarna een terugslag optreedt, wordt de activiteit vaak als directe oorzaak gezien. Toch is de belasting opgebouwd over een langere periode. De anticipatie, de waakzaamheid en het interne bijsturen maken deel uit van het proces. De crash vormt het voelbare eindpunt van een traject waarin het zenuwstelsel al langere tijd actief is geweest en waarin het gevaar heeft gedetecteerd.

De angst voor PEM is daarmee reëel. Het is een staat van paraatheid die diep in het lichaam verankerd ligt en die invloed heeft op spierspanning, ademhaling en aandacht.

Waarom vergelijkbare dagen anders kunnen verlopen

Twee ogenschijnlijk vergelijkbare dagen kunnen verschillend uitpakken omdat de interne staat waarin je een activiteit ingaat, bepaalt hoe zwaar het systeem het geheel registreert. De zichtbare inspanning vertelt maar een deel van het verhaal. De mate van interne spanning, het gevoel van onveiligheid en de mate van bewaking tellen zwaar mee in de uiteindelijke reactie van het lichaam.

Dat verklaart ook waarom zorgvuldig plannen of beperken niet altijd het gewenste effect geeft. En soms zelfs het tegengestelde effect. Zolang het zenuwstelsel in verhoogde bescherming blijft functioneren, blijft de totale interne belasting zo hoog dat PEM te verwachten is.

Herstel bij PEM: werken met interne veiligheid

In herstel bij PEM verschuift de aandacht naar de kwaliteit van de ervaring tijdens het doen. Niet alleen de duur of intensiteit van een activiteit telt mee, ook de mate van interne spanning speelt een rol. Het gaat om hoe het zenuwstelsel de situatie beleeft en of er tijdens het bewegen, praten of werken momenten zijn waarin enige ruimte of rust kan ontstaan.

Je begrijpt vast dat dat een geleidelijk proces is. Het vraagt herhaalde ervaringen waarin het lichaam merkt dat activiteit niet automatisch tot ontregeling (PEM) leidt. Die ervaringen hoeven niet groot te zijn. Het gaat om kleine verschuivingen waarin de paraatheid iets kan afnemen terwijl je toch in beweging blijft. In die herhaling kan de voorafgaande spanning langzaam zachter worden en krijgt het zenuwstelsel ruimte om iets van de spanning los te laten en minder snel in te grijpen.

PEM blijft ingrijpend en de terugslagen zijn reëel. Maar tussen anticipatie en beschermingsreactie ligt een ingang voor verandering. Door dat serieus te nemen en mee te nemen in de mindbody begeleiding, ontstaat er ruimte waarin het systeem nieuwe ervaringen kan opdoen. Daar kan stap voor stap iets verschuiven, waardoor activiteit minder zwaar wordt geregistreerd en de greep van de voortdurende waakzaamheid afneemt

Er zijn meer blogs met informatie die hierbij aansluiten. Neem de tijd om te lezen wat bij je past en wat herkenning geeft. Je kunt hier de brochure met extra uitleg en links downloaden en je hier inschrijven voor de nieuwsbrief MindBody InSight. 

Het bericht Angst voor PEM verscheen eerst op Praktijk MindBody.

PEM als vertraagde stressrespons

PEM kun je zien als een vertraagde stressrespons van het zenuwstelsel. De klap ontstaat dan niet door de activiteit zelf, maar door hoe het systeem die activiteit heeft ingeschat. Niet de wandeling, het gesprek of de afspraak op zich, maar de mate waarin het zenuwstelsel daarin onveiligheid of spanning registreerde, bepaalt of en wanneer de terugslag komt. De klachten verschijnen zelden direct. De verslechtering komt vaak pas uren of dagen later. Het systeem houdt zich eerst nog een tijdje staande, schakelt dan over op doorzetten en overleven, en grijpt daarna in. De rekening volgt vertraagd, na een paar uur of een paar dagen, soms zelf pas na een week. En hij kan lang aanhouden.

Meer dan lichamelijke inspanning

PEM bij long-covid en ME/CVS is niet alleen gekoppeld aan fysieke inspanning. Sociale interacties, emotionele belasting, cognitieve druk of het langdurig bij elkaar houden van jezelf tellen net zo goed mee. Een gesprek waarin je alert was, jezelf inhield of probeerde normaal te functioneren terwijl het vanbinnen al spannend voelde, kan net zo belastend zijn als een lichamelijke activiteit.

Rust vooraf helpt niet echt

In dat licht biedt rust vooraf niet altijd bescherming. Het systeem kan ogenschijnlijk uitgerust zijn en toch alert de activiteit ingaan. De waakzaamheid staat al aan. Het lichaam scant, houdt spanning vast en blijft anticiperen. Wat aan de buitenkant rustig lijkt, kan aan de binnenkant intensief werk zijn.

Opbouwen en druk

Dat is waarom opbouwen ook zo vaak spaak loopt. Stapje voor stapje steeds iets meer doen klinkt logisch en zorgvuldig, maar toch ervaren veel mensen dat het rustig opbouwen juist meer klachten oproept. Het systeem is waakzaam en beleeft die stappen als druk, spanning of risico. Bij elke volgende stap vraagt het zich af: gaat dit veilig zijn, of moet ik me weer schrap zetten?

De realiteit van PEM bij long-covid en ME/CVS

PEM is echt. De uitputting, de pijn, de verergering van klachten zijn geen misinterpretatie en geen gebrek aan wilskracht. Het lichaam reageert precies zoals een zenuwstelsel reageert dat langdurig geleerd heeft alert te zijn. Als je dat besef kunt laten indalen, haalt het de schuld weg en kan het je een ander perspectief bieden.

Herstel via interne veiligheid

Herstel vraagt dan niet om nóg strakker begrenzen of nóg beter doseren. Dat houdt de focus bij controle en vermijden, terwijl het systeem juist verlangt naar veiligheid. Het gaat over het stap voor stap herstellen van interne veiligheid, over leren ervaren dat activiteit niet automatisch gevaar betekent, over het verzachten van de voortdurende waakstand.

Een proces zonder haast

Die weg is echt geen quick fix en al helemaal geen kwestie van jezelf overtuigen. Het is een proces waarin het zenuwstelsel nieuwe ervaringen opdoet, waarin spanning mag zakken zonder dat daar meteen herstel, verbetering of vooruitgang van verwacht wordt. Waarin je niet alleen kijkt naar wat je doet, maar vooral naar de spanning of veiligheid die je systeem erbij ervaart.

Ruimte voor herstel

Vanuit een basis van veiligheid en vertrouwen kan PEM bij long-covid en ME/CVS langzaam zijn grip verliezen. Het is daarbij niet de bedoeling dat je daarvoor harder je best doet (dat zet immer je systeem weer onder druk). Het ontstaat doordat het zenuwstelsel steeds minder reden ziet om in te grijpen. Omdat je erbij kunt blijven en het daarbij veiligheid ervaart. Het gaat om een route zonder garanties, met onzekerheid en hobbels, maar wel eentje waarin ruimte kan ontstaan, voorbij dat leven dat zich steeds nauwer rondom je klachten gevormd.

.

Er zijn meer blogs met informatie die hierbij aansluiten. Neem de tijd om te lezen wat bij je past en wat herkenning geeft. Je kunt hier de brochure met extra uitleg en links downloaden en je hier inschrijven voor de nieuwsbrief MindBody InSight. 

Het bericht PEM bij long-covid en ME/CVS verscheen eerst op Praktijk MindBody.